Se è vero che il titolo è tutto, come ti insegnano appena metti piede in una redazione di giornale, allora qualcosa di importante è successo, tre giorni fa, quando la Camera ha approvato la prima legge con la parola “autismo” nel titolo. Si tratta del disegno di legge quadro “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”. È stato approvato a tempo di record con una maggioranza schiacciante e, secondo gli addetti ai lavori, passerà facile anche al Senato. Nonostante il plebiscito (quale politico riuscirebbe a dire no pubblicamente ad una legge sulla cura delle famiglie con soggetti autistici?), le opinioni sul provvedimento sono però tutt’altro che unanimi. Gli esponenti della maggioranza parlamentare (non tutti a dire il vero) e le principali associazioni parlano di un grande passo in avanti. Le opposizioni invece la definiscono invece una legge vuota, con tanti buoni propositi ma neanche il becco di un quattrino per far sì che le parole si trasformino in fatti. Io non ho un’idea definita. Cerco di farmela scrivendo questo post e, soprattutto, sollecitando un parere da parte di chi lo legge. Sempre tanta gente, quando parliamo di autismo o di disagio psichico.
Riepiloghiamo i fatti per chi non fosse informato. Il disegno di legge è composto da pochi articoli. Tra le principali novità c’è l’inserimento delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individuale relativi all’autismo nei Lea, i livelli essenziali di assistenza. Vuol dire che, a differenza di quanto accade oggi, i genitori di un ragazzo autistico hanno diritto di esigere gratuitamente cura e assistenza e, se le strutture sanitarie non gliele forniscono, possono rivolgersi ad un giudice per ottenerle di diritto. Altro punto importante del testo è l’impegno ad aggiornare le linee guida dell’Istituto superiore di sanità, sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico, “in tutte le età della vita”. Tradotto: siccome la ricerca scientifica progredisce, è importante che medici, terapisti ed assistenti siano sempre aggiornati e forniscano le migliore cure possibili. Sempre in tema di ricerca, la legge dispone che il ministero della Salute promuova lo sviluppo di progetti propri, che amplino le conoscenza del disturbo e acquisiscano le buone pratiche terapeutiche ed educative. Infine, all’articolo 6, si specifica che dall’attuazione della legge non dovranno derivare nuovi oneri per la finanza pubblica e che le regioni se la dovranno cavare con quello (risorse umane, finanziarie e strumentali) che hanno.
Positivo il commento dell’Angsa, l’associazione nazionale dei genitori di soggetti autistici. Che in un comunicato scrive: «Con questa Legge sarà obbligo del servizio sanitario nazionale offrire alle persone con autismo gli interventi che nei Paesi avanzati vengono da tempo forniti gratuitamente, in collaborazione con i servizi sociali, la scuola e la famiglia». Decisamente soddisfatto Carlo Hanau, voce storica del mondo dell’autismo e membro del comitato scientifico dell’Angsa: «È una buona legge, dobbiamo essere soddisfatti ed avere la consapevolezza che si tratta di una legge quadro, che non può andare troppo nel dettaglio perché così facendo va a cozzare contro l’autonomia delle regioni, sancita dalla riforma del Titolo V della Costituzione».
Tra i contrari alzano la voce gli esponenti del Movimento Cinque Stelle, che si sono astenuti («per rispetto»): «Per i disturbi dello spettro autistico lo Stato non intende spendere un euro. Quei fondi che però si trovano per le grandi opere, le auto blu, gli F35. Dal momento che di fondi non se ne parla, sono state bocciate tutte le misure che avrebbero potuto essere davvero utili per migliorare le condizioni di vita dei cittadini affetti da questa disabilità: integrazione scolastica, formazione degli insegnanti di sostegno, attività extramurali».
Scettica anche Ileana Argentin, deputato pd affetta da una grave malattia genetica. «Il provvedimento è importante perché permetterà di abbattere le barriere culturali su questa grave malattia. Ma questa legge è vuota, non ci sono risposte vere. È soltanto un manifesto politico, e mi rifiuto di insultare le intelligenze degli altri parlando di una legge che darà risposte. Le risposte le avranno le grandi associazioni e le famiglie degli autistici saranno ancora sole».
Navigando qua e là sulla rete in cerca di commenti e dichiarazioni mi imbatto, sul sito de linkiesta nella testimonianza della mamma di Filippo, un ragazzo autistico, che è stata letta in Aula da un’esponente grillina. Mi colpiscono le ultime righe: «Da almeno due anni non ce la facciamo più a stare dentro al mondo con i suoi ritmi, le sue convenzioni e le sue regole sociali. Anche se sai nuotare, se ti ritrovi nel bel mezzo di un oceano, vai a fondo, perché ti misuri con qualcosa di infinitamente più grande di te. Da noi quasi tutto è colato a picco. Ora siamo qui a chiedere al mondo che si accorga di noi e che ci aiuti».
Mi viene da dire che forse il mondo si sta accorgendo di queste famiglie e che la nuova legge, in fondo, ne è una prova. Per aiutarle davvero, però, non basta una legge quadro. Servono impegni concreti, risorse, organizzazione, solidarietà.
Arriveranno? Che ne pensate?
Nella foto Valerio, un ragazzo autistico. La sua storia e quella di suo padre in un post di un anno fa
