Nuove linee guida nazionali per colmare il divario tra evidenze e pratica nella demenza

linee guida italiane sulla demenza
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Nel panorama della salute pubblica globale, la demenza rappresenta una sfida sempre più pressante. Con l’invecchiamento della popolazione mondiale, la necessità di affrontare questa condizione in modo efficace e compassionevole è diventata una priorità assoluta. In risposta a questa esigenza, due importanti sviluppi nel campo delle linee guida cliniche per la demenza stanno attirando l’attenzione della comunità medica internazionale.

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Le nuove linee guida SIGN e italiane

Recentemente, sono state pubblicate due nuove linee guida nazionali che promettono di avere un impatto significativo sulla gestione della demenza:

  1. Le linee guida SIGN (Scottish Intercollegiate Guidelines Network) per la valutazione, la diagnosi, la cura e il supporto delle persone con demenza e dei loro caregiver.
  2. Le linee guida italiane sulla diagnosi e il trattamento della demenza e del deterioramento cognitivo lieve.

Questi documenti rappresentano un passo avanti cruciale nel tentativo di colmare il divario tra le evidenze scientifiche e la pratica clinica nel campo della demenza.

L’importanza delle linee guida nazionali

Il Piano d’azione globale dell’OMS sulla risposta di salute pubblica alla demenza sottolinea l’importanza di informazioni basate sull’evidenza e accessibili per le persone con demenza, i caregiver e i clinici[1]. Questo piano riconosce l’ampio divario esistente tra la necessità di prevenzione, trattamento e cura della demenza e la fornitura di servizi basati sull’evidenza.

Le nuove linee guida SIGN e italiane affrontano diverse questioni critiche, tra cui:

  • La diagnosi tardiva o insufficiente
  • La frammentazione dell’assistenza
  • Il mancato riconoscimento e la sottoprescrizione per le condizioni comorbide

Lo sviluppo di linee guida cliniche nazionali aggiornate è un passo fondamentale per aiutare a colmare questo divario tra evidenze e pratica nella demenza.

Caratteristiche chiave delle nuove linee guida

Linee guida SIGN

Le linee guida SIGN hanno formulato 67 raccomandazioni in sei domini, coprendo argomenti quali:

  • Identificazione e diagnosi
  • Valutazione specialistica e indagini, inclusi marcatori PET e CSF
  • Supporto post-diagnostico
  • Approcci non farmacologici per i comportamenti di disagio
  • Gestione del dolore legato alla demenza
  • Pianificazione dell’assistenza per le esigenze mutevoli durante il percorso della demenza

Linee guida italiane

Le linee guida italiane hanno prodotto 167 raccomandazioni, di cui 61 sviluppate ex novo. Queste includono:

  • Diagnosi e trattamento del deterioramento cognitivo lieve (MCI)
  • Uso di anticorpi monoclonali per la modifica della malattia nell’Alzheimer
  • Esigenze specifiche delle persone con demenza a esordio precoce
  • Utilizzo di interventi non farmacologici per i sintomi cognitivi e non cognitivi della demenza e del MCI

Metodologia e collaborazione internazionale

Un aspetto particolarmente interessante di queste nuove linee guida è il loro approccio metodologico e la collaborazione internazionale che le ha caratterizzate.

Adozione e adattamento di contenuti esistenti

Entrambe le linee guida SIGN e italiane hanno adattato e adottato contenuti dalle linee guida NICE 2018 per la demenza. Questo approccio, noto come “adolopment”, presenta diversi vantaggi:

  • Massimizza l’investimento nella ricerca sulla demenza
  • Riduce la duplicazione degli sforzi
  • Crea opportunità di coerenza tra le diverse linee guida nazionali
  • Consente la contestualizzazione delle raccomandazioni per popolazioni e sistemi sanitari diversi

Metodologia GRADE

L’utilizzo del framework GRADE (Grading of Recommendations, Assessment, Development and Evaluations) ha permesso di:

  • Semplificare lo sviluppo delle linee guida
  • Ridurre la duplicazione
  • Stabilire una collaborazione produttiva tra gli sviluppatori di linee guida nella comunità globale

Questo approccio è particolarmente vantaggioso quando si utilizza un approccio di “evidenza vivente”, ovvero quando le evidenze emergono o cambiano rapidamente.

Coinvolgimento degli stakeholder

Un elemento chiave nello sviluppo di queste linee guida è stato il coinvolgimento di persone con esperienza vissuta e altri portatori di interesse. Questo ha garantito che le linee guida fossero adatte allo scopo, dalla definizione dell’ambito alla prioritizzazione delle domande cliniche, dalla partecipazione al processo decisionale GRADE alla stesura delle raccomandazioni e alla progettazione delle risorse per l’implementazione delle linee guida.

“Con risorse finite, era importante che le domande cliniche incluse nelle linee guida SIGN e italiane fossero informate e prioritizzate da portatori di interesse ed esperti, compresi i caregiver e i familiari delle persone che vivono con la demenza.”

Le linee guida italiane, in particolare, hanno incluso la consultazione con più di 80 diversi portatori di interesse, assicurando che gli investimenti considerevoli nella sintesi delle evidenze e nello sviluppo delle linee guida corrispondessero alle priorità delle persone che vivono con la demenza e degli utenti delle linee guida.

Implementazione e diffusione

Lo sviluppo di linee guida è solo il primo passo. L’implementazione e la diffusione sono cruciali per migliorare effettivamente la prevenzione, il trattamento e la cura della demenza. Le linee guida italiane sono supportate da:

  • Un percorso di cura
  • Un opuscolo per le persone che vivono con demenza o MCI
  • Una strategia strutturata e un toolkit per l’implementazione e la diffusione nel periodo 2024-2026

Questo approccio integrato alla traduzione delle conoscenze è fondamentale per garantire che le raccomandazioni delle linee guida si traducano in pratica clinica.

Sfide e opportunità future

Nonostante i progressi significativi rappresentati da queste nuove linee guida, rimangono alcune sfide e opportunità per il futuro:

  1. Riduzione del rischio e prevenzione: Entrambe le linee guida hanno considerato questo tema fuori dall’ambito attuale, data la rapida evoluzione del campo.
  2. Biomarcatori basati sul sangue: L’uso di questi biomarcatori per diagnosticare la presenza di patologia di Alzheimer è stato considerato fuori dall’ambito attuale, ma potrebbe essere oggetto di future linee guida “viventi”.
  3. Barriere all’adozione: Le caratteristiche stesse delle linee guida cliniche possono rappresentare barriere alla loro adozione. Queste includono:
  • Percezione di mancanza di applicabilità
  • Mancanza di chiarezza nelle raccomandazioni
  • Sfida nell’applicare le raccomandazioni a gruppi di pazienti specifici
  1. Collaborazione internazionale: Le linee guida SIGN e italiane hanno il potenziale per un impatto molto più ampio se utilizzate per sviluppare raccomandazioni contestualizzate per altri paesi.

Conclusioni

Le nuove linee guida SIGN e italiane rappresentano un passo significativo verso il miglioramento della cura della demenza a livello nazionale e internazionale. Il loro approccio basato sull’evidenza, la collaborazione internazionale e il coinvolgimento degli stakeholder offrono un modello promettente per lo sviluppo futuro di linee guida in questo campo.

Mentre ci muoviamo verso un futuro in cui la demenza continuerà a rappresentare una sfida significativa per i sistemi sanitari globali, queste linee guida forniscono una base solida per migliorare la diagnosi, il trattamento e la cura delle persone che vivono con questa condizione. La sfida ora è garantire che queste raccomandazioni si traducano in pratica clinica, migliorando la vita delle persone con demenza e dei loro caregiver in tutto il mondo.

Fonti:

  • J Simon Bell, Sue Brennan, Alli Patterson, Velandai Srikanth, Closing the evidence-practice gap in dementia: two new national guidelines, Age and Ageing, Volume 54, Issue 1, January 2025, afaf005, https://doi.org/10.1093/ageing/afaf005

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