Arriva oggi all’Aula della Camera la proposta di legge “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”. Per la prima volta l’Italia avrà la parola “autismo” nel titolo di una legge e i diritti delle persone con disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie avranno una marcia in più, perchè il SSN dopo questa legge avrà degli obblighi che prima non aveva.
È una legge di soli sei articoli e a scorrerla sembra una legge scarna, che non dice molto; ma per Carlo Hanau, componente del comitato scientifico di Angsa, la forza della legge non aumenta aggiungendo particolari: «Mi hanno accusato di essere “riduzionista”, ma dobbiamo avere la consapevolezza che si tratta di una legge quadro: se fosse andata troppo a dettagliare, avrebbe cozzato contro l’autonomia delle Regioni, sancita dalla riforma del Titolo V della Costituzione. Questo è il motivo per cui di una cosa che ho sempre ritenuto essenziale come i centri specialiustici di riferimento regionali e/o provinciali, che vadano a coordinare i servizi, nella legge si dice che le regioni o le province “possono” individuarli, non “devono”». E questo con buona pace di chi avrebbe voluto – dice Hanau – «salvare il mondo chiedendo di mettere nel testo cose che in una legge quadro sulla sanità e i servizi sociali non possono stare». Lo stesso vale per la questione soldi: la legge non porta in dote alcun finanziamento, il modestissimo milione di euro che un emendamento approvato al Senato prevedeva per il 2014 (2 per il 2015) è stato cancellato dalla Commissione Bilancio, tutto è a bilancio invariato. Ma anche su questo il professor Hanau è molto realista: per lui non sono le nozze con i fichi secchi ma «la condizione per avere finalmente una legge in questa situazione in cui soldi pubblici sono pochi. Il finanziamento centrale del Ssn è quello della quota capitaria, che viene calcolata proprio sulla base dei LEA, per cui se l’autismo entra nei LEA dovrà essere finanziato per le relative prestazioni. Non dimentichiamo poi che quando parlaimo di LEA – cioè di assistenza sanitaria e sociosanitaria ad elevata integrazione – stiamo comunque parlando di un diritto soggettivo perfetto e in caso di ricorso i magistrati non guardano se l’ente che dovrebbe garantirlo ha o meno i soldi a bilancio e impongono alle Asl di provvedere».
Qual è allora la vera novità della legge? Il fatto che sia scritto nero su bianco che l’autismo deve entrare con forza nei livelli essenziali di assistenza. Lo dice l’articolo 3: «si provvede all’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, con l’inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche disponibili». Questa è la novità, perché ad oggi l’autismo non è presente nei Lea in vigore, che risalgono al 2001, e anche l’ultima bozza dei nuovi Lea, presentata in Senato, fa riferimento solo a interventi estensivi ma non a quelli intensivi. Il Ministero è stato allertato e pare avere introdotto anche gli interventi intensivi e il rispetto delle Linee guida dell’Istituto superiore di sanità per tutte le patologie che le hanno.
Se la legge verrà approvata, un riferimento specifico alla condizione autistica dovrà essere introdotto nei LEA e il ministro Lorenzin li ha promessi (finalmente) entro la fine del 2015, dovrà recepire anche le indicazioni della nuova legge. «È nei LEA che è importante avere prescizioni di interventi dettagliati, perché quelli sono vincolanti per le Regioni e finanziati dal Governo», precisa Hanau. Fra le altre cose previste dalla proposta di legge, l’aggiornamento della Linea guida sul trattamento disturbi dello spettro autistico da parte dell’Istituto superiore di sanità (quella in vigore sono è presentata a fine 2011 dall’Iss e avevano suscitato ai tempi qualche polemica) e l’aggiornamento entro 180 giorni dall’approvazione della legge delle linee di indirizzo firmate dalla Conferenza Unificata Stato Regioni ed enti locali. «È curioso, le linee di indirizzo esistono già, prima ancora dei Lea, e sono anche più ampie delle Linee guida, trattando degli adulti in maniera più ampia. Eppure pochissime regioni le hanno applicate, in Lazio ad esempio i bambini restano almeno dodici mesi in attesa dell’intervento, dopo la diagnosi», spiega Hanau, «mentre altrove, come a Bologna, per la diagnosi si impiegano troppi mesi, rinviando così gli interventi e perdendo di conseguenza il periodo migliore della plasticità cerebrale infantile».
La proposta di legge prevede che l’attuazione delle linee di indirizzo aggiornate costituisca adempimento ai fini della verifica del Comitato permanente per la verifica dell’erogazione dei LEA. Infine l’articolo 5 prevede che il Ministero della salute promuova lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche ed educative. La mancanza di stanziamenti per Hanau potrebbe essere superata «se il Ssn e gli enti pubblici che oggi si prendono cura delle persone con autismo (scuola e servizi sociali) spendendo moltissime risorse (in media 25 ore di sostegno individuale nella scuola) si muovessero in una logica di interazione e si limitassero agli interventi previsti dalla linea guida dell’Iss».
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